Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Госдума одобрила льготы для доноров костного мозга». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
Среди людей существует много предрассудков относительно проведения донорской процедуры. Даже есть мнение о том, что после забора костного мозга человек может навсегда остаться инвалидом, так как его организм не сможет восстановить утерянные частицы. Это предположение является фантазией паникеров. Если выполнять все требования врачей и соблюдать правила гигиены, вы не столкнетесь с какими-либо проблемами. Процедура считается полностью безопасной. Если у человека отсутствуют противопоказания по здоровью, он может несколько раз в жизни попробовать себя в роли донора.
Возможные последствия для донора
В обществе распространена определенная предубежденность против данной процедуры. Некоторые люди полагают, что после забора костного мозга можно остаться инвалидом. Это в корне неверно – при выполнении всех требований техники и соблюдении правил асептики и антисептики процедура абсолютно безопасная. При отсутствии противопоказаний донором можно становиться несколько раз в течение жизни.
После забора нужных клеток костного мозга человек в течение 2 недель может испытывать общую слабость, периодические головокружения, повышенную утомляемость, шум в голове, болевой синдром в месте прокола (если он проводился) или суставах.
Состояние донора восстанавливается самостоятельно.
При необходимости врач может назначить прием анальгетиков («Анальгин», «Кетонал», «Декскетопрофен»), а также комплекс витаминов группы В («Мильгамма», «Неуробекс»).
Можно сделать вывод, что последствия пересадки для доноров минимальны, и они проходят самостоятельно за короткий промежуток времени. Согласно законодательству, человек, сдающий костный мозг, имеет право отказаться от данной манипуляции не позднее чем за 10 суток до даты проведения пересадки костного мозга реципиенту.
Сколько стоит костный мозг и сколько платят донору
Донорство во всем мире не оплачивается. Наградой за чуткое отношение к нуждающимся служит спасение жизни и сохранение здоровья человека.
Важно знать! Расходы на дорогу до места проведения процедуры, проживание и питание оплачиваются! Также возмещаются и финансовые потери, понесенные за время отсутствия на рабочем месте.
Процедура пересадки в России проводится бесплатно за счёт выделения государственных квот. К сожалению, количество квот ограничено! Цена на проведение платной процедуры различна:
- в Москве цена доходит до 3 млн. руб.
- в Санкт-Петербурге — до 2 млн. руб.
Такие суммы оправдываются сложностью проведения процедуры и стоимостью необходимых препаратов.
Сколько стоит трансплантация костного мозга?
В России лишь единичные клиники в крупных городах (Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург и некоторые другие) делают операцию по пересадке костного мозга.
В Москве разброс цен составляет около 220-400 тыс. рублей за трансплантацию собственного костного мозга и около 1 млн. рублей за трансплантацию от донора.
В московских клиниках оплата одного койко-дня в отделении трансплантации клеток будет стоить около 60 тыс. рублей. Вся процедура может вам обойтись в 1-3 млн. рублей в зависимости от города, в котором находится клиника, от сроков пребывания, от общего состояния здоровья пациента, от наличия или необходимости поиска донора. Получить персональное предложение с конкретными ценами вы можете на нашем сайте, заполнив специальную форму.
Клиника ПСПбГМУ им. Павлова Санкт-ПетербургвячеславMarch 24, 2022
В прошлом году проходил трансплантацию стволовых клеток под надзором Полушина Алексея Юрьевича. Как ругать кого-то — всегда легко, а как написать положительный отзыв… В общем, Алексей Юрьевич на тот момент стал для меня ближайшим человеком во всем мире. Это не только врач, но и друг, очень чуткий и сочувствующий человек. Человек с большой буквы. Спасибо ему за все.
вячеслав3/24/2022Детский центр им. Рогачева МоскваМиланаMarch 14, 2022
Мы очень долго обращались к разным врачам с целью выяснить, почему у ребенка тромбоцитопения. В течение 10 лет ни один врач не смог определить причину этого заболевания. Жаркова П.А. нам рекомендовал наш районный врач. В течение полугода, из которых 4 меясца ушло на проведение генетических анализов, Жарков П.А. определял причину нашего заболевания и определил ее. Назначил адекватное лечение. Больше нас эта проблема не беспокоит. Огромное спасибо Павлу Александровчиу за его труд! Однозначно рекомендую его в качестве специалиста.
Милана3/14/2022Детский центр им. Рогачева МоскваВадимOctober 27, 2021
Обращались в Центр Рогачева за лечением онкологии. Нужна была пересадка костного мозга. В Центре оказали помощь. Причем уровень лечения, я думаю, не хуже, чем за границей. Врач подробно рассказал о лечении, назначил все процедуры. Ребенок поправился. Будем надеяться, рецидивов не будет.
Из минусов могу отметить не всегда вежливый персонал Центра. Особенно, медсестры, которые часто грубят пацентам и их родителям.
Вадим10/27/2021Детский центр им. Рогачева МоскваАндрейApril 7, 2019
Хочу от всей души поблагодарить Лохматову Марину Евгеньевну! В сентябре 2018 года она лечила моего сына. Ему были назначены все необходимые анализа и обследования, поставлен точный диагноз. Благодаря компетенции Марины Евгеньевны мой сын выздоровел, хотя лечение было длительным и сложным. Марина Евгеньевна не просто оказала медицинскую помощь, она еще и просто по-человечески поддерживала нас на всем протяжении лечения.
Почему регистр доноров костного мозга так важен
— Столько шума вокруг этого регистра, как это объяснить человеку, далекому от проблемы?
— У человека есть костный мозг — кроветворный орган, который располагается в костях. В нем есть стволовые клетки — «заготовки» будущих клеток крови, которые умеют по мере надобности превращаться в лимфоциты, тромбоциты, эритроциты.
Иногда происходит сбой. И стволовые клетки не превращаются в нужные клетки, так и остаются «заготовками» и распространяются по всему кровотоку. Это и есть рак крови. Ничего плохого эти стволовые клетки не делают, просто их становится очень много.
Мой друг, профессор Алексей Масчан, приводит такой пример. Представьте, что у вас завелось два кролика. Они милые, пушистые и безвредные. Через месяц у вас 20 кроликов. Через полгода — 600. Вы просто задыхаетесь от кроликов. Умираете, потому что утонули в кроликах. И ничему другому, кроме кроликов, нет места у вас в доме.
Чтобы вылечить рак крови, надо эту порочную практику перезапустить. То есть требуется при помощи лекарств уничтожить костный мозг человека, буквально вытравить, и на его место пересадить костный мозг донора.
Донора костного мозга, в отличие от донора крови, найти непросто.
Нужно, чтобы у донора и реципиента совпали ДНК. Но если групп крови у нас всего 8 — 4 группы, 2 резуса, то вариантов ДНК тысячи. Может быть, миллионы. И вероятность найти в мире человека, у которого такое же ДНК, как у вас, — 1:200 000. То есть, чтобы найти донора, нужно перебрать 200 тысяч.
Поэтому чем больше регистр, чем эффективней он работает, тем больше людей можно спасти. Например, в Германии в этот регистр входят 10 миллионов человек, в Британии — 5 миллионов.
— Как становятся донорами?
— Вы приходите в лабораторию, сдаете немного крови или берете специальный ершик, ковыряете им во рту. И по этой крови или по этим остаткам буккального эпителия определяют вашу ДНК, вернее, ту ее часть, которая отвечает за приживаемость и отторжение.
Альтернативой бесплатному донорству в 2023 году может стать сдача крови за плату. Для тех, кто хочет знать, сколько получает сдающий кровь за один визит, стоит поинтересоваться расценками в местных пунктах забора крови, так как для каждого субъекта РФ это своя сумма, напрямую зависящая от регионального прожиточного минимума.
В среднем по стране установлены такие нормы:
| Назначение | Размер выплаты |
| на питание | 5% ПМ |
| 1 норма плазмы (от 600мл.) | 15% ПМ |
| 1 норма эритроцитов (от 400 мл.) | 25% ПМ |
| надбавка за редкую группу крови | +8% ПМ |
Присоединится ли национальный регистр к международному
По мнению Виктора Костюковского, присоединение национального регистра к международному практически ничего не даст. «Всемирной базой мы и так пользуемся (например, институт им. Горбачевой), от того, что присоединимся, поиск дешевле не станет. Тем не менее, присоединяться надо», – считает он.
Когда это случится? «Это произойдет, когда выполним определенные условия. Надеюсь, в течение года», – добавил Костюковский.
Ирина Семенова считает, что стоимость поиска доноров в зарубежных регистрах все-таки может стать более доступной для российских реципиентов, если «у нас будет большее количество потенциальных доноров, и они смогут помогать людям, живущим в других государствах». «Было бы замечательно, если бы это было так. Но, насколько я знаю, пока вопрос об этом не стоит», – добавила она.
Стань донором костного мозга
«Гемопоэтические клетки – стволовые кроветворные клетки костного мозга – берутся из плоских костей таза донора в условиях операционной, – рассказала зам. гендиректора ГНЦ. – А мы в донорском центре потом проводим с ними необходимые манипуляции – разделение и криоконсервирование костномозговой взвеси. Процедура проводится под эпидуральной анестезией и длится минут 40. Специальная игла проходит через надкостницу прямо в самую костную ткань, и шприцем натягивается жидкая часть небольшого объема – до 3 кубиков. Затем делается следующий прокол, и берутся следующие 3 мл. При этом на коже делается одно отверстие, но саму кость «ковыряют» со всех сторон».
Сегодня процесс пересадки стволовых клеток – наиболее действенный метод лечения онкологических, гематологических, аутоиммунных заболеваний. Гемопоэтические стволовые клетки – предшественники кровяных. Пересаженные больному клетки быстро размножаются и дают здоровое потомство, восстанавливают кроветворение организма, увеличивают стойкость к вирусам. Другой возможности для получения этих клеток, кроме как от донора костного мозга, нет.
Кто может быть донором
Донором стволовых клеток способен выступить сам больной. Этот способ является наиболее простым, так как при нем не может быть иммунных проблем. Если у пациента рак, но не затронут косный мозг, у него сразу берут определенное количество стволовых клеток, которые после проведения терапевтических мероприятий вводятся ему обратно.
Отдельные доноры нужны в медицине при аллогенной пересадке, когда требуются стволовые клетки другого человека. У каждого претендента, желающего сдать КМ, перед пересадкой проводят предварительное обследование – типирование, которое позволяет установить, совместимы ли клетки донора с тканями пациента.
Высокий процент вероятности имеется у лиц, связанных родственными узами, к тому же братья и сестры подходят чаще, чем матеря или отцы. Однако подходящим донором вполне способен стать и совершенно посторонний человек.
Донором КМ может быть любой человек в возрасте 18-55 лет, у которого отсутствуют такие заболевания, как:
- гепатиты В, С;
- туберкулез;
- малярия;
- психические расстройства;
- онкологические заболевания;
- ВИЧ.
Также донорами не могут быть люди с аутоиммунными заболеваниями. Нежелательно выступать донорами лицам, страдающим болезнями дыхательных путей и ССС, так как во время процедуры применяется общий наркоз. Еще одним противопоказанием к сдаче клеток является анемия. Беременные женщины и недавно родившие ребенка также не смогут выступить донорами КМ.
Найти подходящего донора реально при помощи специальных списков. Первые списки таких лиц начали появляться в Европе еще в 80-х годах. На сегодняшний день некоторые страны используют национальные реестры, в которых собраны все данные разных специализированных организаций. К примеру, согласно реестру США, в стране зафиксировано около 9 млн. доноров, в Германии – около 5 млн. В России на сегодняшний день официально зарегистрировано около 43 тысяч доноров. К сожалению, этого недостаточно для обеспечения каждого нуждающегося пациента подходящим КМ. Однако, несмотря на это, привлечь отечественных доноров к программе в разы дешевле, чем использовать международные реестры.
Последствия для донора
Процедypa забора совершенно безопасна, если у донора не будет медицинских противопоказаний. При заборе через тазовую кость после операции возможны боли в костях.
При втором способе в течение недели воздействия препарата могут быть неприятные ощущения: боли в мышцах и суставах, головная боль, тошнота. Эти последствия являются совершенно нормальной реакцией организма на донорство.
Согласно международному регламенту вопрос о допуске будущего донора принимают врачи, не связанные с больницей, где находится реципиент. Это дополнительно обезопасит донора.
Бывают случаи, когда возникают осложнения: последствия наркоза, инфекции, анемия и геморрагии. В таком случае в России предусмотрена страховка для доноров гемопоэтических клеток, а значит — гарантированное лечение в больнице.
Каких новостей мы все еще ждем?
Проезд доноров вовсе не единственный вопрос, который требовал скорейшего разрешения. Уже много лет «Подари жизнь» вместе с другими фондами старается комплексно решить проблему доступности трансплантаций костного мозга для детей.
Так, в январе 2021 года совместными усилиями благотворительных фондов, медицинского сообщества и Минздрава России был утвержден план по разработке проектов подзаконных нормативных актов, направленных на совершенствование законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
-
Одним из пунктов плана предусмотрено внесение изменений в Порядок оказания медицинской помощи при заболеваниях (состояниях), для лечения которых применяется трансплантация (пересадка) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Однако на сегодняшний день соответствующий приказ Минздрава России пока не разработан.
-
Кроме того, не выполнено поручение заместителя Председателя Правительства РФ Т. А. Голиковой по установлению в законодательстве страхования жизни и здоровья донора костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
-
Также мы ожидаем вступления в силу с 1 марта 2023 года приказа Минздрава России, утвердившего Порядок проведения медицинского обследования донора (он позволит, среди прочего, проводить HLA-типирование донора в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи).
-
Мы надеемся и на продолжение разработки клинических рекомендаций и дальнейшее утверждение стандартов медицинской помощи по проведению аллогенной и аутологичной трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток у детей и взрослых.
Преимущества и недостатки
Вы можете заработать определённую сумму денег. Конечно, это не может быть постоянным источником дохода, но тоже приятный бонус. Также донору полагается отгул в день сдачи. Однако в некоторых случаях начальник может согласовать с работником выход в этот день, но обязан перенести отдых на другую, удобную для служащего дату. При этом ему полагается ещё один дополнительный день отдыха, который он может использовать в любое удобное время, или присоединить к отпуску. Право на дополнительный выходной сохраняется в течение года.
Врачи также уверяют, что донорство крови несёт большую пользу для организма. Эта процедура делает организм более устойчивым к её потерям при несчастных случаях. Также, согласно статистике, такие люди в среднем живут на 5 лет дольше, поскольку благодаря этой процедуре организм немного омолаживается и восстанавливается.
Из-за незначительной потери крови во время её сдачи активизируется работа системы кроветворения и укрепляется иммунитет, делая организм более устойчивым к заболеваниям. Это также снижает уровень холестерина, защищая организм от инфаркта.
Если вы уже потираете руки, думая, куда потратить заработанные деньги, не спешите радоваться. Во-первых, данную процедуру разрешают проводить не чаще одного раза в 60 дней, а плазму раз в 14 дней. Во-вторых, не везде платят. Также существует годовое ограничение. Например, плазму не разрешают сдавать более 12 раз в год, а кровь чаще 5.
Вы должны быть счастливым обладателем крепкого здоровья. Также не забывайте про риски, связанные с неправильным проведением операции.
Сперва нужно обратиться в одно из учреждений департамента здоровья. В крупных городах расположено несколько заведений, в которых занимаются приёмом биоматериала.
Далее нужно прийти в регистратуру, заполнить специальную анкету и зарегистрироваться в базе. Если вы пришли в первый раз, то должны пройти обязательно медицинское обследование, которое включает в себя:
- сдачу крови в медицинском центре. Используется экспресс метод для определения группы крови и других важных показателей;
- осмотр врача-трансфузиолога. Он измеряет артериальное давление, частоту пульса, температуру тела, а также осматривает состояние слизистых оболочек и кожного покрова;
- получение заключения от врача. После всех процедур врач выдаст заключение, можно ли кандидату быть донором, и, если да, определит вид донорства, а также установит нормальный объём крови для сдачи.
Как выбирается донор и что такое регистры
Впервые трансплантация костного мозга была проведена еще в 50-х годах XX века, а уже с начала XXI века ежегодно проводится около 50 000 таких операций. Несмотря на это процедура сопряжена с рядом трудностей. Основная из них — это совместимость реципиента и донора. Неподходящий материал вызывает тяжелый ответ иммунной системы и смерть пациента. Поэтому костный мозг должен быть полностью идентичным на участках ДНК, отвечающих за отторжение, — цепочках генов тканевой совместимости (HLA). Это достаточно длинные и изменчивые участки, поэтому поиск подходящего материала — сложная задача. Как правило, на совместимость сначала проверяют единокровных сестер и братьев, если у пациента они есть. Совпадение встречается лишь в каждом четвертом случае, поэтому большинство нуждающихся в пересадке костного мозга вынуждены искать неродственного донора.
Для облегчения этой задачи в мире созданы базы данных — регистры доноров костного мозга. В них хранится не сам материал, а лишь необходимые данные о каждом доноре, типирование по HLA. Российские регистры увеличиваются с каждым годом, но сейчас там находится около 90 000 кандидатов, что слишком мало. Например, Национальный регистр США NMDP содержит сведения о 9 000 000, а немецкий DKMS — о 5 000 000. Всего в мире насчитывается около 25 000 000 потенциальных доноров.
Но если существуют большие международные базы, почему же для страны так важно наполнять свой регистр?
- Во-первых, вероятность совместимости между людьми одной этнической группы намного выше. И особенно тяжело искать доноров для представителей нацменьшинств.
- Во-вторых, запрос в зарубежные регистры и активизация донора — платная услуга, которая в разных странах может стоить от 20 000 до 50 000 долларов. При этом нужно понимать, что запрос — не гарантия успеха (по разным данным, 20-40% реципиентов так и не удается найти подходящего кандидата).
«Я шла с мыслью, что назад дороги нет»
После того звонка, когда я подтвердила, что готова стать донором, меня пригласили на беседу с координатором процесса и трансфузиологами — кажется, так называются эти великие врачи. И да, я шла с мыслью, что назад дороги нет. Я могу не подойти по каким-то параметрам здоровья, по результатам анализов, а просто так отказаться… как-то не очень правильно, совсем не правильно.
Потом никто не скажет, чем разрешилась ситуация, нашли ли другого донора, придется мучаться неизвестностью, думать, что случилось с пациентом… Хотя бывают вынужденные отказы: допустим, донор-женщина беременна или недавно родила и не может пройти процедуру донации. Но это был не мой случай.
У меня был способ забора стволовых клеток из крови, хотя вообще я хотела выбрать операцию, когда клетки забираются через тазовую кость. Во-первых, я ничего не имела против наркоза, и, во-вторых, мне казалось, что это быстрее и менее страшно: потому что хоть я и донор крови, на эти «шланги» из рук все равно жутко смотреть. Но мне объяснили, что через тазовую кость могут забрать только определенное количество клеток, а мой пациент больше меня по весу, и в таком случае клеток может не хватить. Стимуляция клеток препаратом дает больший объем.
Конечно, я согласилась на второй вариант — раз пациенту так лучше. Это же для него делается, а не для меня.